Caroline, 32, kunde aldrig rapa – fick hjälp av botox

Under hela sin uppväxt och större delen av vuxenlivet saknade Caroline förmågan att rapa. Besvären orsakades av den ovanliga diagnosen R-CPD, som kan ge kraftig uppblåsthet, magsmärtor och illamående. Först vid 32 års ålder lyckades hon rapa efter behandling med botulinumtoxin på en klinik i London.

Tillståndet, som även kallas no-burp syndrome, innebär att en muskel i den övre delen av matstrupen inte fungerar normalt när luft behöver passera uppåt. Muskeln, cricofaryngeus, kan öppnas när en person sväljer mat och dryck men släpper inte igenom luft i motsatt riktning.

För Caroline medförde detta dagliga problem. Hon upplevde tryck och gurglande ljud i halsen, samtidigt som magen blev alltmer uppsvälld under dagen. Illamåendet och smärtorna påverkade både hennes arbete och fritid. Vid vissa tillfällen blev magen så utspänd att hon upplevde att hon såg gravid ut.

Besvären gjorde att hon började avstå från att äta under arbetsdagen. Hon undvek också restaurangbesök med vänner eftersom symtomen begränsade hennes möjligheter att delta i sociala aktiviteter.

Som barn hade Caroline inte uppfattat oförmågan att rapa som ett medicinskt problem. Hon jämförde det med att inte kunna vissla och antog att det var en färdighet hon helt enkelt saknade. Först i vuxen ålder började hon misstänka att det fanns en bakomliggande förklaring.

Genom en sökning på internet efter personer som inte kunde rapa hittade hon information om R-CPD i ett diskussionsforum. Beskrivningarna överensstämde med hennes egna besvär. Där fick hon också kännedom om patienter som hade behandlats med botoxinjektioner.

Att patienterna själva upptäcker tillståndet förekommer ofta. I en systematisk forskningsöversikt från 2025, som omfattade 17 studier och totalt 826 patienter, framgick att 78,9 procent själva hade identifierat sin diagnos. Forskarna påpekade samtidigt att stora skillnader mellan studierna begränsade möjligheterna att dra gemensamma slutsatser.

Samma forskningsöversikt visade att 55,5 procent hade fått symtom redan under barndomen. Dessutom rapporterade 28 procent att andra familjemedlemmar hade haft liknande problem.

En undersökning som publicerades i januari 2025 av Maxime Mailly, Romain Baudouin, C. Thibault, Stéphane Hans och Jérôme R. Lechien omfattade 106 personer med R-CPD. Patienterna hade i genomsnitt utvecklat sina första symtom vid 13,6 års ålder, medan diagnosen fastställdes först vid en genomsnittsålder på 30,4 år.

Tillståndet beskrevs i vetenskaplig litteratur redan under 1980-talet, men diagnosbenämningen R-CPD introducerades först 2019. Den 15 mars samma år publicerade den amerikanske läkaren Robert W. Bastian och hans forskarkollegor vid Bastian Voice Institute i Illinois en studie där 51 patienter behandlades med botulinumtoxin. Samtliga kunde rapa efter behandlingen och upplevde lindring av sina symtom.

I Sverige behandlas patienter med diagnosen bland annat vid Karolinska universitetssjukhuset. Överläkaren Elin Marsk vid sjukhusets öron-, näs- och halsklinik kom i kontakt med tillståndet 2020, när en patient sökte vård för besvären. Sedan dess har hon behandlat fler än 100 patienter.

Elin Marsk är också docent vid Karolinska Institutet, där hon är knuten till institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik och enheten för öron-, näs- och halssjukdomar. Hon disputerade 2013 och erhöll docentkompetens inom öron-, näs- och halssjukdomar 2026.

Enligt Elin Marsk finns det sannolikt ett betydande antal personer med R-CPD som ännu inte har fått någon diagnos. Hon får dagligen remisser från patienter med svårigheter att rapa. Många har dessförinnan sökt information genom internet eller fått kännedom om tillståndet via Tiktok, Reddit och Facebook.

Elin Marsk beskriver Carolines besvär som typiska för diagnosen. Hon uppger att symtomen ibland förväxlas med irritabel tarm, IBS. Patienter som undviker sociala sammanhang på grund av besvären kan också få psykiatriska diagnoser, exempelvis social fobi.

Utöver magbesvär, tryck över bröstet och ljud från halsen kan tillståndet även medföra andra symtom. Yale Medicine beskriver bland annat svårigheter att kräkas och rädsla för kräkningar, så kallad emetofobi, hos vissa patienter.

Den bakomliggande orsaken till R-CPD är fortfarande inte klarlagd. Gastroenterologen Alison Schneider vid Cleveland Clinic uppgav i juli 2025 att den exakta orsaken ännu är okänd. Tillståndet förefaller förekomma i ungefär samma omfattning hos kvinnor och män.

Diagnosen bygger ofta på patientens beskrivning av sina besvär. I vissa fall behöver läkare genomföra ytterligare undersökningar för att utesluta andra sjukdomar. Yale Medicine anger att en flexibel kamera kan användas för att undersöka svalget och den övre delen av matstrupen.

I en vetenskaplig översikt publicerad den 31 augusti 2026 konstaterade forskarna Trina Kailin Chia och Zhou Hao Leong vid Singapore General Hospital att det fortfarande saknas ett validerat diagnostiskt test med fastställda gränsvärden. Forskarna efterlyste gemensamma diagnoskriterier och mer kunskap om patienter som inte får tillräcklig hjälp av sin första behandling.

Den vanligaste behandlingen innebär att botulinumtoxin sprutas in i cricofaryngeus-muskeln så att den slappnar av. I Sverige erbjuds för närvarande en metod där injektionen ges genom svalget medan patienten är sövd.

Effekten av läkemedlet avtar normalt efter några månader. Enligt Elin Marsk har dock omkring 80–90 procent av patienterna vid den tidpunkten utvecklat förmågan att rapa och kan fortsätta göra det även när botoxeffekten har försvunnit.

Forskarna Clara Helena Jönsson och Christina Caroline Plaschke vid Köpenhamns universitet och Rigshospitalet sammanställde under 2024 resultaten från 13 vetenskapliga studier med sammanlagt 472 patienter. Deltagarnas genomsnittsålder var 29,3 år och uppföljningstiden efter behandlingen uppgick i genomsnitt till 13 månader.

I den forskningsöversikten rapporterades även biverkningar efter botoxinjektion. Tillfälliga sväljningssvårigheter förekom hos 59,4 procent av patienterna och refluxbesvär hos 35,4 procent. Forskarna bedömde att biverkningarna huvudsakligen var lindriga och övergående.

Alla patienter får inte tillräcklig effekt av den första behandlingen. En annan systematisk översikt från 2024 redovisade att 40 av 50 patienter som fick ytterligare botoxinjektioner uppnådde symtomlindring. Sex patienter genomgick i stället kirurgisk behandling av cricofaryngeus-muskeln, varav fyra fick långvarig lindring.

Cleveland Clinic beskriver även ballongvidgning av matstrupen och kontakt med en logoped med specialistkunskap om sväljningssvårigheter som möjliga kompletterande behandlingsalternativ i vissa fall.

För Caroline dröjde det flera år från att hon upptäckte diagnosen på internet tills hon bestämde sig för behandling. Hon var intresserad av möjligheten att bli av med besvären men kände samtidigt oro inför ingreppet.

För ungefär ett år sedan reste hon till en specialistklinik i London. Den första behandlingen gav inte det resultat hon hade hoppats på. Efter ett andra försök kunde hon däremot rapa för första gången inom 24 timmar.

Caroline beskriver den första rapen som mycket kraftig. Hon blev både lättad och rädd över det oväntade ljudet och kontaktade omedelbart sin sambo för att berätta vad som hade hänt.

Efter behandlingen upplever Caroline att vardagen har förändrats. Hon har fått större möjlighet att delta i sociala aktiviteter utan samma oro för magbesvär och uppblåsthet.

Enligt Caroline blev det först efter ingreppet tydligt hur mycket av hennes tidigare ångest som hade varit kopplad till R-CPD. Hon hade tidigare ofta känt oro inför att lämna hemmet men beskriver nu att hon kan vara betydligt mer spontan.