Emilia Nilsson lever med kroniska sjukdomar efter influensan

Efter en influensaliknande infektion i samband med en resa till Thailand vintern 2020 har 21-åriga Emilia Nilsson från Råneå, omkring 3,5 mil norr om Luleå, utvecklat de kroniska sjukdomarna ME/CFS och POTS. Hon uppger att hon haft feber varje dag sedan dess och att sjukdomarna har förändrat hennes liv i grunden.

När familjen kom hem från Thailand insjuknade samtliga och testade positivt för influensa B på vårdcentralen. Medan övriga familjemedlemmar återhämtade sig fortsatte Emilia Nilsson att ha feber. Efter omkring tio dagar blev hennes föräldrar oroliga och hon remitterades vidare till sjukhus. Där konstaterades att hon inte hade någon autoimmun sjukdom. Emilia Nilsson beskriver att hon sedan dess levt med ständig trötthet, smärta och feber och att besvären motsvarar hur det känns att vara sjuk i en svår influensa varje dag.

När hon blev sjuk gick hon i årskurs nio och levde ett aktivt liv med bland annat gymträning fem dagar i veckan, längdskidåkning, slalom, cross och fiske. Hon hade även nyligen tagit jägarexamen. I dag är hon sjukskriven och uppger att hon knappt klarar vardagliga sysslor som att stå upp, duscha, laga mat eller gå i trappor utan pauser. Hon har inte kunnat flytta hemifrån och säger att hon förlorat stora delar av sina tonår.

Trötthet och yrsel gjorde gymnasietiden svår. Distansundervisningen under covid-19-pandemin underlättade de första åren, men när undervisningen återgick till klassrummet fick hon förlänga vissa kurser. Emilia Nilsson uppger att hon trots det tog gymnasieexamen, men att all hennes energi gick åt till skolan och återhämtning, vilket enligt henne ledde till att kontakten med hennes vänner försvann.

Efter studenten blev symtomen allt värre och hon klarade inte av att arbeta heltid. Samtidigt beskriver hon en lång rad vårdbesök där hon upplevde att hon inte togs på allvar. Hon berättar att hon fått höra att hon skulle bli frisk om hon inte tänkte på sig själv som sjuk, att en diagnos bara är några bokstäver och att febertermometern kunde visa fel.

I början av januari i år svimmade Emilia Nilsson på sitt arbete och fördes till akutmottagningen. Hon uppger att även det vårdbesöket präglades av tvivel på hennes besvär, vilket fick henne att själv söka privata specialister i södra Sverige. Där fick hon diagnoserna ME/CFS och POTS, två kroniska tillstånd som påverkar hennes vardag och funktionsförmåga. En vanlig utlösande faktor för båda sjukdomarna är virusinfektioner som influensa.

ME, även kallat kroniskt trötthetssyndrom eller CFS, är en kronisk neurologisk sjukdom som kännetecknas av svår utmattning, muskelsvaghet och försämrad ork, där symtomen ofta förvärras även efter liten fysisk ansträngning. Sjukdomen uppstår ofta efter infektioner som förkylning, influensa eller andra luftvägsinfektioner. POTS innebär bland annat att hjärtat slår onormalt snabbt, framför allt när personen reser sig upp, och kan ge yrsel, hjärtklappning, trötthet och andningssvårigheter. Även POTS kan utlösas av kraftiga virusinfektioner.

Emilia Nilsson säger att hon saknar möjligheten att leva spontant och att varje aktivitet kräver lång återhämtning både före och efter. Samtidigt beskriver hon stödet från sin pojkvän, familjen och hundarna som viktiga ljusglimtar i vardagen, även om hon upplever att sjukdomen gjort att hon förlorat kontakten med sina vänner.

Verksamhetschefen Stefan Stridsman vid Region Norrbottens verksamhetsområde neuro och rehabilitering uppger att regionen saknar en specialiserad utrednings- och behandlingsenhet för patienter med ME. Enligt honom utreds och följs patienterna därför upp via sin hälsocentral. Han uppger också att det vetenskapliga stödet för behandling är begränsat och att nationella riktlinjer saknas. Stefan Stridsman skriver samtidigt att Region Norrbotten ser mycket allvarligt på om patienter upplever sig ifrågasatta eller illa bemötta och att vården behöver ta ansvar och förbättras när sådana brister uppstår.