Madeleine Säljö har fortsatt smärta efter hysterektomin

Madeleine Säljö genomgick våren 2025 en total hysterektomi där livmodern och den sista äggstocken opererades bort. Ingreppet gjordes efter 28 år med endometrios, ett 20-tal operationer och en period med allt svårare smärta. Ett år senare har hon fortfarande ont.

Operationen återstod som en sista åtgärd för att försöka lindra hennes långvariga besvär. Madeleine Säljö uppger att hon hade fått höra många positiva besked om resultatet och hoppades att ingreppet skulle sätta stopp för endometriosen. Smärtan försvann dock inte.

Madeleine Säljö säger att endometriosen inte längre kan växa på livmodern eller äggstockarna, men att hon fortfarande har förändringar mot tarmarna. Enligt 1177 kan sjukdomen orsaka besvär vid bland annat tarmtömning och urinering. Långvarig endometriossmärta kan också utvecklas till kronisk smärta.

Världshälsoorganisationen WHO fastslår att en hysterektomi inte botar endometrios och att symtom kan finnas kvar efter operationen. Endometriosföreningen uppger att omkring 80 procent förbättras eller blir besvärsfria efter ingreppet, medan ungefär var femte patient inte får någon förbättring och i vissa fall får ökade besvär.

Jacob Malchau Lauesgaard, överläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, säger att ett mål med kirurgin är att avlägsna synlig endometrios i hopp om att minska smärtproblemen. Enligt honom har patienter större möjlighet att uppleva en förbättring när livmodern tas bort, och de flesta får minskad smärta och bättre livskvalitet. Han framhåller samtidigt att vissa fortsätter att ha ont.

Jacob Malchau Lauesgaard beskriver endometrios som en mycket komplex sjukdom, särskilt hos patienter med långvariga besvär. Han bedömer att det inte är realistiskt att utgå från att all problematik kan opereras bort. Endometriosföreningen uppger att nociplastiska smärtmekanismer kan bidra till långvarig smärta och att även små eller mikroskopiska endometrioshärdar kan vara förknippade med svåra symtom.

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, bedömer att det vetenskapliga underlaget för att avlägsna livmodern vid endometrios är otillräckligt när det gäller bland annat smärta, livskvalitet, sjukdomsutveckling och negativa effekter. Behandlingen har samtidigt stöd i beprövad erfarenhet. SBU anser även att kunskapsunderlaget för kirurgisk behandling av djup endometrios är otillräckligt och efterlyser fler studier om effekterna på smärta, funktion, livskvalitet och fertilitet.

Sahlgrenska Universitetssjukhuset uppger att avancerad endometrios som har påverkat tarmen i vissa fall behöver behandlas genom att endometrioshärdar avlägsnas vid en operation tillsammans med kolorektalkirurger. Ett fåtal patienter kan då behöva en tillfällig avlastande stomi. Sjukhuset är en av fyra svenska enheter med tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård för avancerad endometrioskirurgi. De övriga finns vid Akademiska sjukhuset, Skånes universitetssjukhus och Södersjukhuset.

NICE rekommenderar att samtliga synliga endometrioshärdar avlägsnas när en hysterektomi kombineras med kirurgisk behandling av sjukdomen. Patienter bör enligt NICE också informeras om att endometriosen kan återkomma och att ytterligare operationer kan behövas. European Society of Human Reproduction and Embryology, ESHRE, rekommenderar att medicinsk behandling efter kirurgi kan erbjudas för att förbättra smärtbehandlingen hos patienter som inte planerar en omedelbar graviditet.

När äggstockarna tas bort upphör kroppens produktion av äggstockshormoner och patienten hamnar i klimakteriet, enligt 1177. Socialstyrelsen uppger att personer med svårbehandlad endometrios kan behöva flera samtidiga insatser, däribland olika former av smärtbehandling samt stöd från sjuksköterskor och fysioterapeuter med särskild kunskap om sjukdomen.

Socialstyrelsen har i en utvärdering konstaterat att specialistvården för endometrios behöver bli mer jämlik. Myndigheten har bland annat pekat på behovet av fler endometriosteam och bättre uppföljning efter behandling. WHO uppskattar att omkring 190 miljoner personer i reproduktiv ålder har endometrios globalt, vilket motsvarar cirka tio procent av gruppen.

Madeleine Säljö försöker trots den ständiga smärtan att leva som vanligt. Hon uppger att hon under bättre dagar håller ett mycket högt tempo.