Alzheimersjuk Maria kämpar för fortsatt behandling

För Maria Lindroos, 52, som bor i centrala Stockholm, handlar kampen mot Alzheimers sjukdom om att få behålla så mycket som möjligt av sitt nuvarande liv. Nästan exakt ett år har gått sedan hon fick diagnosen, efter att hon som lärare började märka att något inte stod rätt till när uppgifter som tidigare varit självklara plötsligt blev svåra att förstå.

Med erfarenhet av hur sjukdomen påverkade hennes pappa har hon sedan diagnosen försökt hitta sätt att bromsa utvecklingen. Hoppet riktades mot läkemedlet Leqembi, som innehåller substansen lekanemab och ges som dropp i en ven varannan vecka. Europeiska läkemedelsmyndigheten godkände läkemedlet för försäljning i hela EU den 15 april 2025 för vuxna med lindrig kognitiv störning eller lindrig demens på grund av Alzheimers sjukdom. Behandlingen är avsedd för patienter med bekräftade amyloid beta-plack i hjärnan och som har ingen eller en kopia av genvarianten ApoE4. Behandlingen ska enligt myndigheten inledas och följas upp av läkare med erfarenhet av Alzheimers sjukdom, och patienternas kognitiva funktion ska kontrolleras ungefär var sjätte månad.

I Sverige rekommenderar dock NT-rådet att regionerna inte använder Leqembi vid tidig Alzheimers sjukdom. Den 17 april 2026 meddelade rådet sin avrådan och uppgav att läkemedlet inte bedöms ge tillräcklig nytta i förhållande till det pris som läkemedelsföretaget begär. Mårten Lindström, tillförordnad ordförande för NT-rådet, har också hänvisat till begränsad patientnytta samt att behandlingen skulle kräva omfattande vårdresurser, bland annat återkommande magnetkameraundersökningar.

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket har bedömt att kostnaden per vunnet kvalitetsjusterat levnadsår ligger mellan 3,7 och 4,2 miljoner kronor. Myndigheten har samtidigt uppgett att företaget bakom läkemedlet är Eisai AB.

För Maria har det svenska beslutet fått stora konsekvenser. Eftersom behandlingen är tillgänglig i Finland har hon valt att söka vård där. BioArctic meddelade i oktober 2025 att Leqembi hade gjorts tillgängligt vid en privat klinik i Finland och att den första patienten i Norden då hade inlett behandling.

Kostnaden för behandlingen uppgår enligt familjen till omkring en miljon kronor. För att finansiera vården har Maria belånat sin bostad, medan hennes syster Annika startat en insamling som samlat in nära 100 000 kronor. Pengarna från insamlingen är nu slut. Familjen planerar också att använda pengar från försäljningen av moderns lägenhet i Spanien som ett förtida arv.

Trots sjukdomen arbetar Maria fortfarande som lärare och försöker leva så normalt som möjligt. Hon beskriver stödet från sin familj som avgörande. Hennes mamma och syskon bor i närheten och är en viktig del av vardagen.

Annika säger att familjen känner sig privilegierad som har möjlighet att försöka samla ihop pengarna till behandlingen, men anser samtidigt att patienter inte borde behöva bekosta den själva. Hon uppger att sjukdomen utvecklas snabbt och att varje år som Maria kan behålla sina nuvarande förmågor betyder mycket för familjen.

Moa Wibom, överläkare och verksamhetschef inom kognitiv medicin, är kritisk till NT-rådets avrådan. Hon framhåller att Leqembi inte botar Alzheimers sjukdom men att behandlingen kan bromsa sjukdomsförloppet, särskilt om den sätts in tidigt. Hon hänvisar också till patienter som deltagit i studier och som enligt henne fortfarande fungerar väl flera år efter diagnosen.

Enligt NT-rådet behandlar Europeiska läkemedelsmyndigheten för närvarande en ansökan om glesare dosering efter en tids behandling. Mårten Lindström har uppgett att en sådan förändring skulle kunna påverka läkemedlets kostnadseffektivitet och att rådet är berett att ta hänsyn till detta i en ny dialog med företaget om en sådan dosering godkänns.

För Maria handlar frågan ytterst om att få mer tid som den person hon är i dag. Hon anser att beslutet att inte erbjuda behandlingen i Sverige är felaktigt och säger att hon vill se en förändring. Samtidigt hoppas hon att behandlingen ska ge henne fler år tillsammans med familjen och en möjlighet att följa den fortsatta utvecklingen inom forskningen.